Nicolás Ruiz Guiñazu es campeón de polo. El jugador de 31 años, más conocido por su apodo Tuki, jugó en diversos países (España, Francia, Alemania, Italia, Australia, Azerbaiyán, Pakistán y Países Bajos) en su camino hacia la Copa Mundial 2022 en Palm Beach, Florida, donde su selección española triunfó en la final frente a Estados Unidos.
Esa victoriosa travesía fue posible gracias a un importante viaje que Tuki hizo a Estados Unidos cuando tenía tres años para ver a Harland Winter, MD, Director del Centro de Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica en Mass General for Children (MGfC). Al joven Tuki le habían diagnosticado colitis ulcerosa en su localidad natal, Manzanares, Argentina, y la familia no sabía cómo tratarlo.
“Nunca habíamos oído hablar de esta enfermedad”, afirma César Ruiz Guiñazú, padre de Tuki y también jugador de polo profesional. “Los médicos locales tenían muy poca experiencia con el diagnóstico, ya que no es común en Argentina. Nos dijeron que la mejor opción sería ir a Boston y consultar con cierto médico: el Dr. Winter”.
“El Dr. Winter me salvó la vida”, añade Tuki. “Le debo todo”.
Atención compasiva a un océano de distancia
A fines de la década de los 90, los Guiñazu pasaron la mitad del año en Argentina y la otra mitad en Europa debido a la carrera de César como jugador de polo profesional. Mientras estuvieron en Europa, decidieron buscar opiniones de otros especialistas. Visitaron a un médico en Italia, quien los remitió a un médico en Alemania para un tratamiento alternativo. Dicho tratamiento no mejoró la condición de Tuki; la familia finalmente se reunió con otro médico alemán especializado en colitis ulcerosa. Ese médico le dijo a la familia lo mismo que los médicos argentinos: llamen al Dr. Winter.
“Decidimos contactar [al Dr. Winter] de inmediato” agrega César. Cuando se enteró que el Dr. Winter estaría en una conferencia en Alemania la semana siguiente, cerca de donde se hospedaba la familia, sintieron una sobrecarga de alivio y gratitud. Allí, la familia conoció al Dr. Winter, donde examinó a Tuki y les aconsejó que reservaran un viaje para verlo nuevamente en Mass General.
Formar parte del proceso de curación
Los Guiñazu viajaron en varias ocasiones a Mass General for Children para realizar diversos estudios médicos y terapias, incluso pasando algunas Navidades en Boston. César recuerda que el Dr. Winter les traía pasteles caseros durante esas fiestas para levantarles el ánimo.
“Cuando eres médico de un paciente con una enfermedad crónica, realmente formas parte de su proceso de curación”, asegura el Dr. Winter. “Compartes conocimientos sobre su fisiología y la ciencia de la condición, pero hay que ponerlo en el contexto del paciente y sus necesidades. Tiene que ser un enfoque holístico”.
Una nueva dirección
Tras varios años, el Dr. Winter y los Guiñazu se dieron cuenta de que las terapias ya no funcionaban para Tuki. Teniendo en cuenta la condición de Tuki, el Dr. Winter recomendó una cirugía de anastomosis ileoanal con Daniel Doody, MD, ahora Director de Educación Quirúrgica de Mass General en Cirugía Pediátrica. La operación extirparía el colon y el recto, y utilizaría el extremo del intestino delgado, conocido como íleon, para formar una bolsa interna que permitiría el paso de los desechos a través de su cuerpo. Sin embargo, a los 5 años, Tuki sería uno de los pacientes más jóvenes en someterse a la cirugía, un método nuevo en ese entonces.
“Le dijimos al Dr. Winter que queríamos que tratara a Nicolás como si fuera su propio hijo, y que él debía decidir, ya que no estábamos capacitados para tomar una decisión de esta magnitud”, afirma César. “Y así lo hizo”.
César todavía recuerda las primeras palabras de Tuki hacia él, su madre Carolina y su hermanita Delfina tras la exitosa cirugía: “Ahora por fin voy a poder comer naranjas”.
En marcha a un campeonato
Luego de adaptarse a su nueva condición durante los seis meses posteriores, Tuki ha podido controlar eficazmente su colitis ulcerosa hasta el día de hoy, a veces con la ayuda remota del Dr. Winter. En los últimos 20 años han aparecido muchos más tratamientos para la colitis ulcerosa, señala el Dr. Winter, y nuevos medicamentos ofrecen una alternativa a los esteroides tradicionales. Este año, Tuki tuvo un brote en Pakistán y le envió un mensaje al Dr. Winter.
“Me respondió de inmediato con información útil sobre qué hacer y los medicamentos que necesitaba”, añade Tuki. “Me recuperé en una semana. Lo que más aprecio es que siempre ha estado ahí para mí, incluso después de no haber estado en contacto durante 10 años”.
“Es gracias a él que todavía estoy aquí y estoy progresando lo suficiente como para convertirme en campeón mundial de polo”, agrega Tuki, quien recientemente celebró su compromiso con Jess, su prometida.
“Los niños pequeños con colitis ulcerosa que tienen que someterse a una cirugía (o incluso aquellos que no y tienen que vivir con una enfermedad crónica) corren el riesgo de resultar afectados y no desarrollar todo su potencial”, sostiene el Dr. Winter. “Tratamos de recalcar a las familias que se trata de enfermedades con las que pueden vivir y que pueden alcanzar su potencial. El solo hecho de que tengan esta condición no significa que no puedan vivir una vida normal. Tuki es claramente un gran ejemplo de ello”.
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